L'étude, le dépistage et la prise en charge de l'épilepsie au Mali menés par l'Association-des-Médecins-de-Campagne (AMC) avec l'appui de Santé-Sud a commencé en 1996 par des enquêtes anthropologiques, suivies en 1998 par une enquête épidémiologique. La prise en charge progressive par des médecins de campagne membres de l'AMC, amorcée dès la fin de l'enquête de 1998, s'est poursuivie avec la création du Réseau-Action-Recherche-sur-l'Epilepsie (RARE) en 2003 (six médecins, motivés par l'étude de l'épilepsie et la prise en charge des patients vivant avec cette maladie). Un protocole de formation des médecins et de suivi a alors été mis en place. En 2004 le dispositif a été complété par l'appui du programme Impact-Epilepsy de Sanofi – Département Accès aux Médicaments, qui permet de disposer à prix préférentiels de deux médicaments antiépileptiques inscrits sur la liste des médicaments essentiels de l'OMS (le phénobarbital et le valproate de sodium). Depuis 2007 le RARE s'est élargi à plus de 30 médecins répartis sur cinq régions du Mali.

L'ensemble de ce dispositif comporte trois axes : les actions de formation initiale et continue ; les activités cliniques (diagnostic/traitement/suivi des patients) ; la recherche-action avec collecte et traitement de données et production scientifique.

 Parmi les résultats quelques points méritent d'être soulignés :

1 - Plan clinique les 2/3 des patients sont, à 24 mois, améliorés sur le plan physique (meilleur état général et bon sommeil), psychique (amélioration d'un état dépressif ou névrotique), social (possibilité de travail chez des sujets socialement exclus, reprise d'une vie conjugale, scolarisation des enfants). Le taux de guérison est évalué à 65 %.

2 - Plan économique le coût du traitement, comprenant le prix des médicaments et les coût indirects (déplacements dans l'aire de santé et consultations) peut être estimée à 26,7 euros/an pour le phénobarbital ou à 37,2 euros/an pour le valproate de sodium.

3 - Plan de la recherche-action une corrélation a pu être établie entre les facteurs de risque liés au milieu (zones humides, absence de structure d'accouchements, axes routiers, consanguinité) et les principaux facteurs étiologiques (infectieux, périnataux, traumatiques). Des stratégies préventives ont donc été suggérées.

 En décembre 2012 s'est tenu à Bamako un symposium sur l'épilepsie organisé par Santé-Sud et l'AMC au cours duquel a été présenté le bilan de ces 16 ans d'activités sur l'épilepsie au Mali. Des recommandations à l'intention de la population, des patients et de leur famille, ainsi que des responsables sanitaires, politiques ou administratifs ont été établies.